ter 23 abr 2024
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As batatas de Miguel

Os desejos e angústias de uma família rara


Por Felipe Reis, Francisco Camolezi, Jaine Vergopolem, Juliana Bueno e Rafael Shimeinski


Kauane dirigia em uma rodovia arborizada. O carro, um Ford Excursion, doação de um amigo da família, era espaçoso, ideal para os passeios de domingo. Pelas janelas, a natureza tímida da recém-chegada primavera na Pensilvânia. No banco de trás, Miguel, de cinco anos. Tinha acabado de sair da escola. O silêncio, sobreposto por um flashback dos anos 1980 que tocava na rádio, foi interrompido: “Tô com fome!”. No susto, Kauane pisa forte no freio. “Quero batata”, disse Miguel. Kauane segura o choro e muda os rumos na direção do primeiro McDonald’s à vista. Comprou batatas como nunca.

Foi a segunda vez que Miguel verbalizou. A primeira, em um retiro espiritual da igreja que a família frequenta, pegou Kauane tão desprevenida quanto. “Mamãe”, disse, enquanto trocava as fraldas. Emocionada, correu para mostrar para Daniel, o pai. No encontro dos olhos, Miguel o reconheceu: “Papai!”. O irmão mais velho, curioso com a barulheira, não passou sem cumprimentos. “Pedro!”. Era uma dádiva divina.

Geralmente, Miguel não fala. Sente dificuldade para ficar sentado ou em pé, e deu seus primeiros passos em fevereiro de 2021, aos dois anos e sete meses de idade. Nasceu roxinho, em Curitiba, no dia 5 de julho de 2018, com uma mutação ultrarrara no gene CASK, cromossomo X. É o terceiro caso registrado no mundo. Por conta da mutação, Miguel convive com macrocefalia e baixo tônus muscular. Sofre de epilepsia e atraso cognitivo, motor e de fala, além dos sintomas autísticos.

Parto às quatorze e cinquenta e nove ou 14h59

O relógio marcava exatamente onze e quarenta e cinco da manhã quando Kauane gravava um vídeo em seu carro. Daniel passava pela Avenida Marechal Floriano Peixoto, Curitiba, em direção à maternidade. Quem dava as boas-vindas para Miguel, nascido com trinta e nove semanas e cinco dias de gestação, era um daqueles dias ensolarados de inverno. Faltava um minuto para às 15h quando Miguel deu seu primeiro suspiro na terra. 

Kauane desejava aguardar o nascimento de forma natural, porém, ao se aproximar do momento do parto, sentindo sinais de encaixe e descida do pequeno, a expectativa se transformou em preocupação. Os médicos descobriram que Miguel sofria de bradicardia, ou seja, seus batimentos cardíacos apresentavam uma redução considerável.

A complicação levou à necessidade imediata de uma cesárea de emergência. Miguel nasceu cerca de sete minutos após Kauane ser levada para a sala de cirurgia. Apesar do choque, Miguel apresentava um estado de saúde estável. Passadas 48 horas, mãe e filho receberam alta hospitalar, indicando que tudo estava dentro dos conformes.

Miguel e Kauane. (Foto: Acervo da família)

Durante o período de internação, foram realizados os testes fundamentais: a Triagem Neonatal Biológica, popularmente conhecida como teste do pezinho, e a Triagem Auditiva Neonatal Universal, o teste da orelhinha. Os resultados dos exames foram altamente positivos, o que tranquilizou a família. A primeira consulta pós-parto aconteceu logo após o nascimento, confirmando que Miguel estava saudável.

A gravidez foi cuidadosamente planejada, fruto de um desejo conjunto do casal, Kauane e Daniel. Desde o momento em que descobriram a gestação, demonstraram uma união ímpar e empreenderam todas as medidas necessárias para garantir um acompanhamento adequado. Com todos os exames e consultas médicas indispensáveis para monitorar o desenvolvimento saudável do bebê, o pré-natal foi iniciado. 

Em busca de um preparo completo para a chegada de Miguel, os pais decidiram participar de um curso especializado, chamado Curso Parto Amoroso. Essa formação, que é oferecida em Curitiba, é promovida pelo Serviço de Maternidade Unimed Curitiba (Semuc). O curso abrange um período de aproximadamente um ano, proporcionando aos pais conhecimentos e orientações sobre o parto e os cuidados com o recém-nascido. 

Pedro, aos seus sete anos de idade, ansiava por um irmão. Ele repetia incessantemente: “Mãe, eu quero ter um irmão!”. O menino sonhava com alguém para brincar junto. E foi aí que Miguel nasceu. Pedro, logo de cara, se conecta profundamente com o novo irmãozinho. Miguel era adorável, tranquilo e sereno. Alimentava-se bem e, de tanto mamar, chegou a desenvolver calos nos lábios. Nos primeiros meses, ganhou peso considerável, precisando de horários de amamentação mais regrados. Além disso, adorava passear de carro.

Miguel, o super-indivíduo

Miguel viveu os primeiros dois meses de vida como uma criança comum. Foi durante uma viagem em família aos Estados Unidos, onde moram os avós paternos, que Kauane percebeu os primeiros sinais de irregularidade. Ao trocar as roupas de Miguel, notou que, de repente, a camisa não passava mais pela cabeça. Precisava usar a tesoura pra fazer um recorte e afrouxar a gola. Nas palavras da mãe, “o piá tava cabeçudo pra caramba”.

No dia da volta para o Brasil, em 2 de novembro, a consulta com a pediatra já estava agendada. Quando entraram no consultório, Kauane percebeu o espanto no rosto da doutora. A médica tirou as medidas do perímetro cefálico de Miguel e constatou que as cabeças de Miguel e Kauane, de 33 anos, tinham o mesmo tamanho. Sob suspeita de hidrocefalia, pediu que a família se encontrasse com um neurologista. “Ok, eu marco”, Kauane disse. “Não. Eu preciso que você saia daqui direto para a sala de um neurologista”, respondeu a pediatra. 

Kauane congelou. Até ali, achava que o filho era apenas um “cabeçudinho bonito”. Naquele momento, percebeu que algo intenso estava acontecendo. Sentiu-se em cheque. Para o neurologista, tratava-se de um caso de hidrocefalia. Parecia certo. Fizeram a ressonância no mesmo dia. A ideia era medir, localizar e drenar o líquido. O exame, no entanto, não encontrou líquido nenhum. Pelo menos, não em excesso. O resultado era inconclusivo. 

Foram solicitados novos exames e, dali em diante, a vida da família se resume em caos. Exames de sangue, de imagem, ressonância, eletroencefalograma e busca por erros inatos de metabolismo. Dos cinco dias úteis, passaram a despender em média de três a quatro no hospital. O perímetro cefálico de Miguel crescia milímetros por semana e, a cada novo registro, era preciso também uma nova ressonância. 

Por volta do primeiro ano de idade, Miguel foi encaminhado para o ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe, um dos maiores hospitais pediátricos do país. Todos os exames pareciam inconclusivos, e a busca pelo diagnóstico não apresentava grandes resultados. O braço, de tantas agulhadas, parecia vítima de um vespeiro.

Miguel na maca de um hospital. (Foto: Acervo da família)

O Hospital Pequeno Príncipe atende pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por isso, depende de uma série de protocolos. É preciso seguir uma ordem na aplicação dos exames: do mais barato ao mais caro. O exame genético, que identifica mutações específicas nos cromossomos, proteínas e genes, estava fora de cogitação. Na época, a fila de espera chegava a dois anos. A médica, então, aconselhou a família a buscar o exame pelo particular.

Foi a primeira vez que a família de Miguel organizou uma vaquinha. Kauane e Daniel, policiais militares, contaram com uma rede de apoio entre os colegas de trabalho. O áudio em que Kauane explicava a situação viralizou e, em 48 horas de campanha, a meta foi batida. A arrecadação, por outro lado, não encerrou. A família precisou vir a público pedir que as pessoas parassem de enviar doações.

O exame foi realizado em agosto de 2019, em São Paulo. A expectativa era de que o relatório retornasse em até 45 dias, no entanto, foram precisos 15 dias a mais. O resultado: mutação no gene CASK. Raríssima. Por mais que pesquisasse incessantemente, Kauane não encontrava nenhuma informação sobre a doença na internet. 

Quem cuidou do caso foi o doutor Rui Pilotto, responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Federal do Paraná. Apesar de contratado pelo particular, Rui nunca cobrou pelas consultas de Miguel. Em novembro de 2019, pediu para a família um tempo para estudar o caso. Voltaram a se encontrar em janeiro do ano seguinte. O tempo que Rui passou pesquisando sobre a mutação no gene CASK foi também o tempo que Kauane e Daniel passaram pesquisando a mutação no gene CASK. Na segunda consulta, nada do que Rui falava era novidade para a família. A doença, além de evidentemente rara e degenerativa, por só apresentarem um cromossomo X, era fatal em meninos. Não existia tratamento enzimático e a sugestão era colocar Miguel em cuidados paliativos. “Eu não posso dizer se seu filho vai andar, eu não posso dizer se seu filho vai falar, eu não posso dizer se seu filho vai sobreviver”, disse Rui. Como concluíram um diagnóstico que não apresentava tratamento, Miguel recebeu alta no ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe. A expectativa era que não chegasse aos sete anos de idade. 

Nesse contexto, Rui Pilotto sugere à família que o caso fosse acolhido pelo Hospital de Clínicas. Pensando a longo prazo, era preciso conhecer a doença. Lá, o cuidado era holístico. Interessava aos médicos qualquer reação de Miguel. Desde as crises epilépticas até os problemas gástricos. Para Rui, “por mais que a gente não tenha como tratar, é preciso curiosidade com a doença”. Miguel era, basicamente, um objeto de estudo em cuidados paliativos. 

Por mais que a orientação dos médicos fosse justamente o contrário, o tratamento encheu a família de esperança. O atendimento era dinâmico. A família tinha contato direto com os médicos do Hospital das Clínicas. Era um cuidado próximo, de afeto. Para Kauane, apesar de não passar de uma observação de sistema, tudo aquilo indicava que as coisas tinham jeito.

Luzes ao horizonte

A esperança, então, fez sentido. Descobriram que a doença de Miguel se manifestava por meio da deleção de pares de bases nitrogenadas. Nesse sentido, qualquer possibilidade de cura passaria pela terapia gênica, interrompendo a produção dessas células degenerativas. Foi por intermédio de Rui Pilotto que a família entrou em contato com Roberto Giuliani, em Porto Alegre, médico referência na área. 

Kauane e Daniel entraram em contato, primeiro, pelas redes sociais. Trocaram telefonemas, e-mails, enviaram o diagnóstico, laudos, relatórios, artigos que os médicos do HC estavam produzindo sobre Miguel. Tudo. Giuliani retornou: “Analisei a doença, analisei o caso, conversei com doutor Rui” e, fiel ao clichê, complementa, “eu tenho uma notícia boa e uma ruim”. A boa é que, sim, era possível fazer a terapia gênica do Miguel no Brasil. A ruim é que levaria cerca de 40 anos para desenvolver um remédio. A perspectiva de Giuliani, aos 50 anos de idade, era de que, talvez, passados 40 anos, nem ele nem Miguel estariam aqui. Caso topassem o tratamento, Miguel atuaria mais como um auxílio para crianças futuras do que para ele mesmo. 

Foi duro de ouvir. Soava como uma sentença de morte. O sofrimento era desesperador, cruel. Kauane chorava copiosamente. Olhava para Daniel, pai de Miguel, e perguntava: “não tem saída, né?”. Para Kauane, “é como se você estivesse condenado a uma cadeira elétrica, só esperando o dia que fosse chegar”. De volta à estaca zero.

Enquanto uma muralha de medo e insegurança toma conta das expectativas da família, Daniel se recusa a desistir. Nascido nos Estados Unidos, ele dispõe de dupla cidadania americana e pensava que, se no Brasil a terapia gênica levaria 40 anos para ser concluída, lá, talvez, as coisas andassem mais rápido. O pai iniciou uma busca incessante por contatos a fim de conversar sobre o tratamento de terapia gênica nos Estados Unidos. Encontrou alguns grupos de pais de crianças com doenças raras e lá entrou em contato com uma mãe, nova iorquina, cuja filha foi diagnosticada com Síndrome de Angelman. Os sintomas são parecidos com os de Miguel. A filha fazia terapia gênica na Universidade Yale, com o cientista e médico Yong-Hui Jiang, e a pesquisa deveria estar pronta em um período de quatro a seis anos.

Miguel e Daniel. (Foto: Acervo da família)

Entraram em contato com Jiang, enviaram a documentação e, depois de três meses, especificamente no último dia do árduo ano de 2020, o retorno: “Olha, desculpe a demora, estudei o caso e tenho uma boa notícia, sim. É possível a terapia gênica para o Miguel”. Na montanha russa que era a busca por um tratamento, impulsionados pelo impacto de uma rampa abrupta que antecede a subida íngreme, Kauane e Miguel decolaram suavemente acima dos trilhos. 

As fronteiras, no entanto, estavam fechadas. Por conta da pandemia, sair do Brasil em janeiro de 2021 era não menos do que uma odisseia. Foi só em agosto que a família conseguiu fazer a viagem. Logo na primeira consulta, acompanhada da vice-prefeita de Newark, Lígia de Freitas, que tinha se inteirado do caso de Miguel antes da viagem da família, o doutor disse: “Estou pronto para começar a pesquisa. A única coisa que a gente precisa é o financiamento, porque a gente precisa comprar material e pagar os pesquisadores. Mas a equipe está pronta”. Era necessário, no entanto, que Miguel se mudasse para os Estados Unidos.

Na saída da consulta, Lígia pergunta para a família: “Vocês não vão voltar, né? Eu já morei no Brasil, sei que na polícia existe um monte de licença”. A princípio, Kauane e Daniel estavam de férias. Kauane não conseguiu nem se despedir de sua mãe, que sofreu um enfarte dois dias antes da família embarcar. Disse: “Mãe, relaxe. Daqui a pouco eu volto”. A viagem, que era para durar três semanas, se estende até hoje. 

Mesmo sem um tostão para financiar a mudança, a família pôde contar com o apoio de Lígia, que se ofereceu para ajudar na organização de rifas, jantares beneficentes e o que fosse necessário. Kauane e Daniel começaram a dar entrada na documentação para regulamentar a estada de Miguel no país.

American way of life

Hoje, a família divide um sobrado de três andares em Kearny, Nova Jersey. No segundo andar mora uma outra família, também brasileira, que vez ou outra deixa o filho sob os cuidados de Kauane. Em cima, um argentino. É uma casa simples, com dois quartos, um banheiro, sala de jantar, cozinha e sala de estar. Foi toda mobiliada com móveis arrecadados pelas pessoas que frequentam a mesma igreja que a família.  

Todos os dias, na porta de casa, Miguel pega um ônibus para ir pra escola. Sozinho, entra às 8h30 e sai às 15h. Na primeira vez que viu o ônibus carregar seu filho, Kauane não segurou o choro. Lá, todas as terapias de Miguel estão centradas na escola. Fisio, fono, terapia visual, na água, pet terapia e equoterapia. No Brasil, como a proposta é de que o paciente circule pela cidade, eram esparsas. Para Kauane e Daniel, com isso, gastavam mais tempo transportando Miguel do que Miguel passava de fato na terapia. 

Amélie, a irmã mais nova, acorda cedo. Toma um iogurte com gotinhas de chocolate e vai para sala assistir a tevê. Nesse mesmo horário, Pedro, o irmão mais velho, assim como Miguel, está na escola. Os irmãos dividem uma treliche. Na parte de cima, dorme Pedro. No meio, Amélie. Embaixo, numa cama de casal, Miguel. 

Foi em setembro, um mês depois da chegada aos Estados Unidos que, no almoço, Miguel se afogou. Tossia e, engasgado, chegou a soltar arroz pelo nariz. Às pressas, o levaram para o hospital. Não tinha plano de saúde, nada. Para se certificar que não tinha sobrado nenhum grão de arroz no pulmão, fizeram a drenagem e alguns exames. Estranhamente, o custo foi zero. Kauane e Daniel não precisaram bancar nada. Dias depois,  referente aos gastos com os procedimentos médicos, recebem uma conta de U$ 5 mil. No total, cerca de R$ 25 mil.

Desesperada, Kauane se dirigiu ao financeiro do hospital na tentativa de negociar a dívida. “Olha, eu não tenho como pagar. Eu quero saber o que é possível fazer porque eu não quero ficar em dívida, mas não posso pagar esse valor”, disse. A atendente perguntou algumas informações sobre a renda e a moradia da família. Kauane explicou que, como convertem o salário do Brasil para dólar, estavam basicamente sem renda. Inclusive, dependiam de ajuda financeira da igreja. Para comprovar a situação, Kauane precisou juntar todos os documentos, declarações e cartas possíveis.

O esforço valeu a pena. Entregue a documentação, Miguel, Kauane, Daniel, Pedro e Amélie passaram a ter direito ao Charity Care, plano de saúde que reduz a zero — ou pelo menos consideravelmente — o valor das consultas, exames de sangue, ressonância, eletro e qualquer tipo de procedimento médico realizado por famílias carentes, durante o período de um ano. Dois meses atrás, com a regularização de Miguel em solo americano, passou também a usufruir do Medicaid, plano gerido pelo governo que cobre desde gastos com dentistas até exames. Desde fevereiro, Miguel usa três remédios: Clonidina, Miralax e Lansoprazol. A família não paga por nenhum deles.

Por conta do Medicaid, plano de saúde do governo americano, os gastos médicos de Miguel são mínimos. (Foto: Acervo da fampilia)

Nos Estados Unidos, Kauane se sente amparada. Para ela, a política pública voltada às crianças com deficiência no país é sistêmica. Ela entende não só as necessidades da criança, desde a acessibilidade até o cuidado terapêutico, como a da família. Lá, tudo é trabalhado de forma a facilitar a vida das mães e pais de crianças com necessidades especiais.

Além do transporte gratuito entre casa e escola, Miguel ganhou uma cadeira de rodas adaptada para o ônibus escolar. Miguel não tem controle cervical. Por conta da hipotonia, não consegue se segurar diretamente no banco. Enquanto corria atrás de uma cadeira para doação, exatamente uma semana antes do início das aulas, Kauane recebe uma ligação: “Olha, aqui é do border of education. Eu tô te ligando pra dizer que a gente tem uma cadeira pro Miguel. É uma cadeira usada, mas ela está em boas condições. Se você quiser, a gente passa na sua casa e deixa contigo”.

Mais uma para a coleção de dádivas que Miguel acumula. Kauane, claro, aceitou prontamente. Levaram, além da cadeira, um ônibus escolar. Fizeram todos os testes — precisavam saber se aquele tamanho era o ideal para Miguel. Ao final, perguntaram se Kauane estava satisfeita com a cadeira ou iria precisar de outra. “Ele chegou a perguntar”, relata Kauane. 

Hoje, a família conta com uma poupança no valor de 25 mil dólares. A terapia de Miguel, que pode levar de 4 a 6 anos, custa 200 mil dólares por ano.

Kauane, a mãe parteira

“Se Deus chegasse até mim e desse a oportunidade de voltar ao dia da minha concepção, na minha gravidez, me oferecesse um filho neurotípico e saudável, eu diria não”, afirmou com convicção. Para justificar sua perspectiva, Kauane explica dois motivos fundamentais. O primeiro é o amor incondicional que ela e sua família têm por Miguel, exatamente como ele é. A imunidade ao desejo de que ele seja diferente. O segundo é o poder transformador que o filho trouxe.

“A presença do Miguel representou uma cura profunda em nossas vidas. Vai além da história que estou contando aqui. Antes de tê-lo, eu enfrentei uma intensa batalha contra a depressão. Eu vivia em um estado de apatia, sem prazer ou motivos para continuar. Nada me trazia alegria”, disse Kauane.

No entanto, com o nascimento, as coisas mudaram. A presença da criança deu à Kauane uma nova perspectiva de vida, trazendo alegria, propósito e motivação para simplesmente seguir. Por amor ao filho, Kauane move montanhas. Com fauna, flora e tudo em cima. Queima bastilhas. Depõe monarquias. A questão é simples: não existe Kauane sem Miguel. Voltar atrás e escolher, então, um outro Miguel, para Kauane, é renunciar a si mesma. 

 

Miguel em seu andador ultramoderno. (Ilustração: Larissa Kaori)

Diferentemente do Brasil, onde é possível encontrar pessoas com deficiência realizando atividades cotidianas, como compras em mercados ou transitando nas ruas, Kauane relata que a experiência é totalmente oposta nos Estados Unidos. Ao sair na rua com Miguel, mãe e filho se tornam uma atração em um mundo onde a deficiência é quase que imperceptível. Essa observação levanta uma questão perturbadora: por que a presença de pessoas com deficiência é tão escassa em espaços públicos nos Estados Unidos? 

“Eu estava parada, sem poder trabalhar, estava cuidando da casa, das crianças, e como Miguel estava passando esse período integral na escola, eu tinha um respiro no período da manhã. Procurei algum curso online para ocupar minha cabeça e pelo menos conseguir uma certificação para a hora que eu puder trabalhar aqui. Então, encontrei um curso de doula, sendo ofertado pelo estado”. 

Kauane deu início ao curso — mãe, quer ser parteira. Lá, em contato com a legislação médica, deparou-se com informações sobre a facilidade e a permissão para realizar abortos em casos de diagnóstico de necessidades especiais durante a gravidez em alguns estados, o que a fez entrar em conflito. “É algo tão além de só olhar e falar assim: ‘eu tenho um filho com necessidade especial’. Não, eu não tenho um filho com necessidade especial. Eu tenho o Miguel e ele tem necessidades especiais”, conta, emocionada.

Entre os diversos passeios que Kauane faz com Miguel pelas cidades estadunidenses, sempre sai com uma postura aberta e corajosa. Em parques, praças, qualquer ambiente público, diante a estranheza do outro, acolhe as perguntas e as curiosidades, que chegam especialmente das crianças. “Tia, o que aconteceu com seu filho?”. Kauane encara esses momentos como oportunidades de quebrar preconceitos, levar informação e conscientizar sobre a importância de incluir e valorizar a diversidade.

“Para quem vem perguntar sobre o Miguel, eu não tenho melindre nenhum em falar. A gente está em um local público e, geralmente, crianças da idade dele, que querem brincar, vem na tentativa de chamar atenção e percebem que Miguel está no mundinho dele, olhando para cima, rindo, não está interagindo. E aí essas crianças perguntam o porquê de ele estar assim. Aí o pai e a mãe da criança vêm junto, porque estão curiosos e querem saber também, aproveitando que o filho perguntou. Mas eu não tenho problema, eu falo, eu conto, eu explico”, relata.

Um pãozinho de queijo

“Lindo como um anjinho, frágil e flexível. Fofinho como uma nuvem devido à hipotonia, com a cabeça grande pela macrocrania e as pernas fininhas porque ele não anda ainda, portanto, não se exercita. Ele é um pãozinho de queijo”. É assim que Kauane descreve Miguel. 

Miguel sorrindo. (Foto: Acervo da família)

A sintonia inigualável entre Miguel e os pais é revelada pela troca de olhares. Essa forma singular de comunicação silenciosa permite decifrar os desejos do pequeno, sejam eles sede, fome, calor, frio, desconforto ou simplesmente a busca por afeto. No entrelaço das pupilas, os pais desvendam as necessidades e as angústias que se manifestam nos olhos de Miguel. É o sintoma de um vínculo profundo.

A comunicação vai além das palavras. Os olhos de Miguel dão a letra de uma conversa não verbal, porém, carregada de significado. Para o menino, falar não se limita apenas à articulação de palavras, é a articulação do olhar que o conecta ao mundo ao seu redor.

A voz de Miguel foi ouvida poucas vezes, o que a faz inesquecível. Mas, para aproximar ainda mais as pessoas que estão ao lado dele, Kauane costuma responder às conversas pelo filho. Ninguém melhor que a pessoa que passa todo tempo possível no mundo ao lado da criança para dar uma mãozinha com as palavras. Do Brasil, a família já está acostumada a entrar em ligação e fazer perguntas sobre o dia do menino, que responde com precisão pelos lábios da mãe. 

A relação entre Miguel com os irmãos, Pedro e Amelie, é de uma beleza rara. O afeto que ele nutre pelo primogênito, Pedro, é notável. Durante as noites de sono, dividem o mesmo espaço — a treliche. Mesmo enquanto dorme, Pedro se torna um refúgio reconfortante para Miguel. Um porto seguro. A cumplicidade entre os dois é inegável, e quando Pedro retorna da escola, essa conexão se manifesta por meio de uma recepção festiva. O olhar radiante de Miguel ao ver Pedro é, por si só, um espetáculo.

Com Amelie, sua irmã mais nova, Miguel detém uma relação igualmente sensível. Ela desempenha um papel fundamental em sua vida, ensinando-lhe preciosos aprendizados. Ela estava lá quando Miguel deu suas primeiras engatinhadas. A proximidade de idade entre os dois, uma diferença de dois anos, proporcionou a Miguel a oportunidade de aprender e se desenvolver sob os ensinamentos da irmã. Sob a tutela de Amélie, adquiriu habilidades como engatinhar, balbuciar e segurar objetos, avançando sempre em seu próprio ritmo. Diariamente, Amelie dedica suas preces para Miguel. Ela pede a Deus pelas suas primeiras palavras e passos.

Para além das fronteiras da moradia, é possível enxergar um cenário em que todos se unem por Miguel, como se estivessem ligados por uma causa maior. É uma visão notável, que envolve não apenas os avós, mas também os bisavós. A união familiar é impulsionada por um senso de solidariedade mútua, e cada membro contribui de acordo com suas possibilidades. Há uma preocupação constante em relação ao bem-estar de Miguel, assim como em acompanhar de perto seu desenvolvimento, tratamentos e estudos relacionados a sua condição.

Parceiros de piquenique 

No dia 28 de maio de 2023, num sábado, Miguel encontrou-se pela primeira vez com outras crianças portadoras de mutação no gene CASK. Trata-se de fenômeno, uma vez que, no mundo, além do Miguel, existem cerca de 200 pessoas com a mutação no mesmo gene. Eram irmãos, Liam e Eli. Diferente de Miguel, que é randômico, a mãe dos irmãos carrega a mutação em seus genes. Descobriu que estava grávida do segundo filho um dia antes do diagnóstico do primeiro, e logo se alertou para a possibilidade de que o caçula carregasse a mesma mutação. 

Para Kauane, aquele sábado foi um dia simbólico. Uma experiência, de fato. Compartilharam dores, medos, esperanças e informações sobre as possibilidades de assistência e acesso à saúde e benefícios para as crianças. Confortaram-se. As famílias moram a cerca de uma hora de distância uma da outra. Combinaram, então, de se encontrar em um parque que fica exatamente na metade do caminho entre as duas casas, meia hora de distância para cada. O Regatta Playground, em West Orange. Fizeram um belíssimo piquenique. Miguel, que ama balanço e escorregador, se divertiu. 

De presente, Liam e Eli deram para Miguel um andador ultramoderno. Bonito, com amortecedor e rodas grandes. Miguel usou no mesmo dia. Miguel andou, deu uma volta.

Miguel, em seu andador ultramoderno, e Daniel. (Foto: Acervo da família)
Francisco Camolezi
Estudante de jornalismo na UFPR
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